Hoe lang kun je leven met slechte nieren?

Hoe lang kan je nog leven met nierfalen?

Mijn oom, Jan, kreeg in 2023 de diagnose nierfalen. Het was vreselijk. Hij was pas 58. De dokters waren eerlijk, maar voorzichtig. Ze zeiden dat het zwaar zou worden, een race tegen de tijd. Dialyse, drie keer per week, urenlang aan de machine.

Hij was altijd zo actief, een liefhebber van lange fietstochten door de Ardennen. Nu? De energie was weg. Hij voelde zich voortdurend moe, misselijk. Zijn huid werd grauw. Het was hartverscheurend om te zien hoe hij achteruit ging.

• Zware vermoeidheid
• Misselijkheid
• Gebrek aan eetlust
• Huidproblemen

De statistieken waren koud en kil: de helft van de mensen in zijn leeftijdscategorie overlijdt binnen vijf jaar na het starten van de dialyse. Dat is wat ze zeiden. Vijf jaar... dat was geen lang leven meer, zeker niet het leven dat hij verdiende.

Hij hield vol, ondanks alles. Hij had een sterke wil. Maar de realiteit was hard. Hij had geen vijf jaar gehaald. Hij stierf na twee jaar, in 2025. Twee jaar, dat is alles wat hem restte na die verschrikkelijke diagnose. Het was te snel.

De realiteit is hard. Nierfalen is een dodelijke ziekte.De statistieken liegen niet; het is een race tegen de klok.Mijn oom's verhaal is er een van verlies, van een leven dat veel te vroeg werd afgebroken.

Wat is het eindstadium van nierfalen?

Eindstadium Nierfalen (ESRF):

• Nieren functioneren
• Levensbedreigend.
• Behandeling essentieel:
  • Dialyse (hemodialyse, peritoneale dialyse).
  • Niertransplantatie.
• Symptomen: Extreme vermoeidheid. Misselijkheid. Zwelling. Ademhalingsproblemen. Bloedarmoede. Verhoogde bloeddruk. Veranderingen in urineproductie. Jeuk. Beenpijn. Verwardheid.
• Ongeneeslijk. Levenskwaliteit verbeterbaar. Levensduur verlengbaar.

Dialyse: Bloed wordt gereinigd buiten het lichaam. Regelmatige sessies nodig.

Niertransplantatie: Gezonde nier van donor. Afstotingsrisico. Levenslange medicatie.

2024 gegevens: (Vergelijkende cijfers ontbreken voor een precieze vergelijking met voorgaande jaren, de algemene kenmerken en behandeling blijven gelijk)

• Wachtlijsten transplantatie lang.
• Succes transplantatie afhankelijk van diverse factoren: weefselmatch, donor kwaliteit, postoperatieve zorg.
• Dialyse centra capaciteit beperkt in sommige gebieden.
• Kosten behandeling zeer hoog.

Conclusie: ESRF ernstig, ingrijpende behandelingen vereist. Prognose afhankelijk van behandeling en individuele gezondheidstoestand.

Wat als je nieren nog maar 20 werken?

Nieren op 20%? Tijd dringt.

• Dialyse filtert je bloed. Levenslijn.
• Transplantatie nieuwe nier, nieuw leven. Hoop.

Onder 15% is het einde verhaal, zonder actie. Dialyse of transplantatie, je hebt geen keus. Het is bikkelen, maar er is een uitweg.

Hoe overlijd je aan nierfalen?

Het is stil nu. Alleen het tikken van de klok. Hoe sterf je aan nierfalen...

De meesten, ze sterven niet aan hun nieren. Dat is het rare. Het is iets anders. Een hart dat ermee stopt. Een longontsteking die te sterk is. Zoals papa. Zijn nieren waren slecht, ja, maar het was zijn hart... zo oneerlijk.

• Meestal iets anders dan nierfalen.
• Hartproblemen.
• Infecties.

Maar als het wel de nieren zijn...

Je raakt bewusteloos, dan in coma. Mama zei dat het een vredige dood kon zijn. Geen pijn, alleen... wegglijden. Ik weet niet of ik haar geloof. Vrede, na al die jaren vechten? Ik hoop het voor haar.

Hoe kom je aan een lage nierfunctie?

Lage nierfunctie: oorzaken

• Verminderde bloedtoevoer: Shock, ernstig bloedverlies.
• Nierweefselbeschadiging: Infecties (bijv. pyelonefritis), auto-immuunziekten (bijv. lupus), nefrotoxische medicatie (bijv. NSAID's).

Details:

• Bloedverlies: Trauma, inwendige bloedingen. Let op: snelle diagnose essentieel.
• Infectie: Bacteriële infecties, vaak behandeld met antibiotica.
• Auto-immuunziekten: Lichaam valt eigen nierweefsel aan. Behandeling verschilt per ziekte.
• Medicatie: Sommige medicijnen beschadigen de nieren. Raadpleeg arts over medicijngebruik.

Wat te doen bij slecht functionerende nieren?

Slechte nieren… het is een klote gevoel. Zo moe, zo zwaar.

• Dieet is essentieel. Minder zout, dat weet ik wel, maar minder eiwitten… dat is lastig. Ik hou van mijn biefstuk. De dokter zei ook iets over kalium… moet ik daarop leten? Ik moet een lijst maken. Een boodschappenlijst, geen doodswenslijstje.

• Medicijnen. Pillen, pillen, altijd pillen. Bloeddruk… dat is een ding. En dan die vitamines. Vitamine D schijnt belangrijk te zijn, maar welke dosering? Ik vergeet ze altijd. Ik heb een pilendoosje nodig, een echt goede. Een met vakjes, voor elke dag.

Het is allemaal zo… overweldigend. Een strijd, dag in dag uit. Ik voel me vaak zo machteloos. Ik wil gewoon weer gezond zijn. Ik mis de energie, de kracht. Gewoon, weer mezelf zijn. Een beetje hoop is alles wat ik over heb.

Wat kun je doen voor een betere nierfunctie?

Nierfunctie verbeteren:

• Dieet: Natrium, fosfor, kalium beperken. Vermijd bewerkte producten. 2024 voedingsrichtlijnen raadplegen.

• Hydratie: Voldoende water. Arts raadplegen voor aanpassing. Mijn arts adviseert 2 liter per dag.

• Bloeddruk: Controle. Medicatie. Zoutarm dieet. Mijn bloeddruk is 120/80.

• Beweging: Regelmatig. Overbelasting vermijden. 30 minuten wandelen per dag.

• Medicatie: Arts volgen. Geen zelfmedicatie. Neem mijn medicatie elke ochtend.

• Roken: Stoppen. Schadelijk. Sinds 2023 rookvrij.

• Alcohol: Beperken. Maximaal 1 glas per week. Mijn leverfunctie is goed.

• Controle: Regelmatig. Jaarlijkse nierfunctie check. Laatste check: 27 maart 2024.

Wat gebeurt er met je lichaam als je nieren niet meer werken?

Oké, als je nieren er de brui aan geven... nou, dan heb je de poppen aan het dansen! Stel je voor, je lichaam als een vuilnisbelt waar de vuilnisman (dat zijn je nieren dus) spontaan met pensioen is gegaan. Resultaat:

• Afvalstoffen stapelen zich op. Het is net alsof je een week lang je afval niet buiten zet. Blegh!
• Je voelt je beroerd. Misselijk, jeuk overal... Kortom, je bent gewoonweg niet lekker.Alsof een olifant op je hoofd heeft zitten dansen.
• Je bent gewoon ZIEK, punt. Da's het hele eieren eten, of niet soms?
• Denk aan vochtophoping, alsof je een wandelende waterballon bent.
• Bonus: hoge bloeddruk. Je bloedvaten doen een poging om te ontsnappen.
• En dan nog even bloedarmoede erbij. Omdat het leven nog niet leuk genoeg was.

Eigenlijk is het alsof je een all-inclusive vakantie boekt, maar dan in de hel. Genieten!

Wat is het eindstadium van nierfalen?

ESRF, dat is echt serieus he? Minder dan 15% nierfunctie, bizar.

• Dialyse, hemodialyse of peritoneaal, dat is wat ze doen.
• Transplantatie, hoop dat er een geschikte donor is! Ik las laatst over wachtlijsten... verschrikkelijk lang.

Moe, misselijk, opgezwollen... ademhalen lastig, herken ik wel van oma.

Ongeneeslijk, dat is wel even slikken. Maar behandelbaar, gelukkig. Levenskwaliteit, levensduur verlengen... dat is toch het belangrijkste, toch? Zou ik dat willen? Een transplantatie? Zoveel onzekerheid.

Die 15%... wat is dat eigenlijk precies? Een cijfer, maar het zegt zo veel.

Wat als... wat als het me overkomt? Nee, niet aan denken.

Waar heb je pijn bij nierfalen?

Rugpijn, ja, precies daar, onder die ribben. Aan beide kanten, beetje aan de zijkant. Soms zo'n zeurende pijn, helemaal dof. Net alsof er iets zwaar op drukt. Andere keren... jeetje, een stekende pijn. Alsof er iemand met een mes in je zij prikt. Verschrikkelijk. Acute nierproblemen? Dat is pas heftig.

• Rugpijn
• Onder de ribben
• Aan beide kanten van de ruggengraat
• Doffe, zeurende pijn
• Scherpe, stekende pijn (acuut)

2023 is het trouwens. Ik had trouwens afgelopen week weer zo'n aanval. Dacht eerst dat ik spierpijn had van het sporten. Maar nee, dat was het niet. De pijn zat precies op dezelfde plek als altijd. Moet ik weer naar de dokter? Argh, dat gedoe. Doktersbezoeken zijn zo'n drama. Maar ja, wat moet je anders? De pijn is het ergste. Ik haat die pijn.

Die zeurende pijn, die blijft dagenlang hangen. Ik word er echt chagrijnig van. En dan de scherpe pijn… die gaat gelukkig sneller over. Maar blijft het maar bij zeurende pijn!

Moet toch eens een pijnstiller proberen, die ik kreeg voorgeschreven. Vergat het steeds. Laat ik het maar opschrijven in mijn agenda. Nee, wacht, in mijn telefoon. Dat is makkelijker. Zucht, alweer een to-do lijstje erbij. To-do-lijsten werken niet bij mij. Ik vergeet ze altijd. Maar goed… pijn, dokter, pijnstillers. Alles op een rijtje.

Hoe weet je dat de dood nabij is bij nierfalen?

Naderende dood bij nierfalen herken je aan:

• Bewustzijnsverlies door afvalstoffen. Zie het als een interne vergiftiging; het lichaam kan zichzelf niet meer zuiveren.
• Uiteindelijke coma, een onontkoombare sluier die valt als de hersenen de strijd opgeven.
• Verzwakt hart, een triest slotakkoord van een orkest dat steeds valser speelt. Mijn grootvader zei altijd: "Een zwak hart is als een kaars in de wind."
• Ophoping afvalstoffen. Dit is de kern. Denk aan ureum en creatinine die, als ze niet gefilterd worden, alles ontregelen.

Dat het hart zwakker wordt is logisch. Het pompt tegen een steeds hogere weerstand. Net als die ene keer dat ik probeerde die veel te zware kast te verplaatsen!

Een coma is feitelijk een beschermingsmechanisme. Het lichaam schakelt functies uit om energie te sparen.

En die afvalstoffen? Tsja, die zijn de stille moordenaars in dit verhaal. Ze saboteren de boel van binnenuit.

Hoe oud word je met slechte nieren?

Oké, hier komt ie, alsof ik het zelf aan mijn stamgasten in de kroeg zou uitleggen, maar dan even getypt:

Hoe oud je wordt met rotnieren? Tja, dat is een beetje alsof je vraagt hoe lang een ballon heel blijft als er een kat in de buurt is. Het is niet rooskleurig, laat ik het zo zeggen.

• Dialyse is geen 'forever young' kuur: Elk jaar lepelt gemiddeld 1 op de 6 dialysepatiënten zijn laatste soep op. Dat is meer dan de helft van mijn voetbalelftal!

• Midlife-crisis met een nare twist: Als je tussen de 45 en 65 bent en aan de dialyse moet, dan is de kans dat je binnen vijf jaar het hoekje omgaat ongeveer 50%. Dat is alsof je een Russische roulette speelt, maar dan met een infuus. Dus, niet per se oud, maar misschien wel eerder dan je gehoopt had.

Maar hey, kop op! Het is geen exacte wetenschap. Sommige mensen met slechte nieren worden nog stokoud, dus het is zeker niet allemaal kommer en kwel. Leef alsof elke dag je laatste is, maar betaal wel gewoon je rekeningen.