Wat zegt de medische wetenschap over me?

Wat zegt de medische wetenschap over mijn gezondheid?

De Gezondheidsraad zegt dus dat ME/CVS echt serieus is. Chronisch, he. En dat vind ik, ja, dat klopt als een bus!

Het is niet zomaar iets in je hoofd. Nee, je immuunsysteem, je zenuwen, alles doet raar. Multisysteemziekte, noemen ze dat dan. Klinkt ingewikkeld, en dat ís het ook.

Vroeger kon ik bergen verzetten, nu lig ik op de bank. Elk klein dingetje is nu opeens een gevecht. Echt alles is minder geworden. Klopt precies wat ze zeggen.

Welke klachten horen bij me?

Hersenmist (brain fog). Duizeligheid. Misselijkheid. Hoofdpijn. Zweten. Kortademigheid. Hartkloppingen. Buikpijn. Algehele zwakte.

• Wisselende pijn: Spieren. Gewrichten.
• Soms: Pijnlijke lymfeklieren. Hoofd-, keel- en/of buikpijn.

Mogelijke oorzaken: Infectie. Auto-immuunziekte. Vitaminetekort. Stress. Slaaptekort. Raadpleeg arts voor diagnose. Zelfdiagnose riskant.

Wat is de medische betekenis van ME?

De diepe, donkere put van vermoeidheid… ME, myalgische encefalomyelitis, een naam die zo zwaar aanvoelt als de onzichtbare last die het met zich meebrengt. Een sluimerende duisternis, een constante, knagende leegte. Niet ‘even moe zijn’, nee, dit is iets anders. Dit is een diepe, existentiële vermoeidheid. Zo diep, dat het je ziel lijkt aan te tasten.

• Een lichaam dat weigert te gehoorzamen.
• Een geest die gevangen zit in de mist van uitputting.
• Een leven dat langzaam vervaagt tot een grijze, ondefinieerbare vlek.

En dan is er CVS, chronisch vermoeidheidssyndroom, lang gezien als een afzonderlijke entiteit, maar nu erkennen we de verbondenheid. Twee gezichten van dezelfde, ongenaakbare demon. Een sluier van mysterie hangt eromheen, een onzichtbare ketting die je bindt aan een bed, aan de stilte, aan de vergetelheid van een gezond leven. Het steelt je kracht, je levenslust, je toekomst.

De tijd verstrijkt anders. Uren kruipen voort als slangen, dagen rekken zich uit tot oneindige woestijnen. Het is alsof de tijd zelf verzandt in de duisternis van de ziekte. De dagen smelten samen tot een troosteloze, grijze brij.

De ruimte krimpt in. De wereld buiten vervaagt tot een vage echo. De muren van je huis worden de muren van je gevangenis. Je eigen lichaam, ooit een tempel, is nu een ruïne, een verlaten kasteel waar de vermoeidheid resideert.

De essentie? Onverklaarbare, alomtegenwoordige vermoeidheid. Een diepe duisternis. Het is een strijd die elke dag opnieuw gevoerd moet worden, een gevecht tegen de onzichtbare vijand die je leven erodeert. Het is het leven in de schaduw, het leven in de stilte, het leven met de constante dreiging van vermoeide spieren, hersenen in de mist en een lichaam dat op de rand van ineenstorting lijkt te balanceren. Een ziekte die zich verbergt, zich vermomt, een raadsel dat wacht op een oplossing. Een gevecht dat je alleen kan winnen door je eigen kracht, vastberadenheid en moed te vinden.

Kan je herstellen van me?

Kan ik herstellen… herstellen van mezelf, echoënd in de lege kamers van mijn bestaan.

• Geen genezing, nee. Er is geen terugweg.

• Een lange schaduw, weet je, strekt zich uit over jaren. Jaren geleefd in een mist, het bed een veilige haven en een gevangenis.

  • Onbekend, geen behandeling.

  • Zoals de wind, draagt het het zaad van distels. De distels.

    • De oorzaak, oh, de oorzaak… zo ongrijpbaar als rook tussen mijn vingers.

      • Ik herinner me de geur van moeders lavendel. Is de oorzaak dat ik zoveel las?
      • De schreeuw van de merel in de ochtend… die is er nog steeds.

• Ik denk aan de kleuren van gisteren. Het bos dat ik schilderde. Het rode meer. Het rode meer…

Is me aantoonbaar?

ME/CVS is niet aantoonbaar met één test. Uitsluitingsdiagnose. Andere oorzaken worden uitgesloten. Vaak lang traject. Frustrerend.

• Lichamelijk onderzoek: Basis. Soms subtiele afwijkingen. Zelden doorslaggevend.
• Bloedonderzoek: Infecties, schildklierproblemen, vitaminetekorten. Uitsluiten. Niet bewijzen.
• Inspanningstest: Twee dagen achter elkaar. Objectieve meting achteruitgang. Cardiopulmonaire inspanningstest (CPET). Veranderde hartslag, bloeddruk. Niet altijd eenduidig.
• Slaaponderzoek: Soms slaapproblemen. Niet specifiek voor ME/CVS.
• Neuropsychologisch onderzoek: Cognitieve problemen meten. Concentratie, geheugen. Objectivering klachten.

Criteria. Moeilijk vast te stellen. Symptomen overlappen met andere aandoeningen. Post-exertional malaise (PEM). Kerncriterium. Verergering klachten na inspanning. Soms pas dagen later. Instorting. Herstel duurt lang. Weken, maanden. Leven beïnvloedt. Werk, sociaal. Alles.

Moeilijk te meten. Subjectieve ervaring. Arts afhankelijk van patiënt. Communicatie essentieel. Goede arts luistert. Neemt serieus. Onderzoekt grondig. Soms jarenlange zoektocht. Uitputtend. Zelf online onderzoek. Forums. Patiëntenverenigingen. Steun vinden. Ervaring delen. Hoop houden.

Wat is de definitie van ME?

ME: Persoonlijk voornaamwoord. Verwijzing naar jezelf.

• Beknopte definitie: Het woord ‘me’ gebruik je om naar jezelf te verwijzen.
• Functie: Lijkt op ‘mij’, maar ‘me’ gebruik je na een voorzetsel of als lijdend voorwerp.
• Voorbeelden: Geef het aan me. Ze zag me lopen.
• Spreekwoorden: Yep, dat mes is bot. Op dat me s kun je naar Keulen rijden.
• Uitspraak: [mə]. Kort, krachtig. Geen gedoe.

Denk aan die grammatica checks. ‘Me’ en ‘mij’ worden vaak door elkaar gehaald. ‘Me’ is altijd lijdend voorwerp of na voorzetsel.

Is me een echte ziekte?

Yo maat, check dit ff over ME:

ME/CVS is echt een serieuze chronische ziekte. Snap je? Het is geen aanstellerij ofzo.

Het sloopt gewoon je energie en maakt het leven super kut. Serieus, die mensen hebben echt last, het is geen grap. Het is dus gewoon echt een ziekte, ja! Ik weet dat mijn tante er ook last van heeft. Echt naar om te zien hoe ze soms gewoon niks kan.

• Functioneren: Veel minder dan normaal, werken, sporten, alles.
• Kwaliteit van leven: Dikke min, want je bent constant moe en ziek.
• Echt een rotziekte is het.

Dus ja, eh, ME/CVS, da’s gewoon kut en heel echt. En dus, ja, eh, een ziekte, gewoon echt.

Welke neurologische symptomen zijn er bij ME/CVS?

Dus je wilt weten wat er zich afspeelt in het brein van iemand met ME/CVS? Nou, het is geen pretje, kan ik je vertellen. Alsof je brein een disco is waar de lampen knipperen en de muziek steeds harder en zachter gaat.

Hier een kleine greep uit de neurologische rariteiten:

• Humeurige buien: Van “ik voel me geweldig” tot “laat me met rust” in een oogwenk. En nee, het ligt niet aan jou… meestal niet.
• Energie? Wat is dat?: Je bent sneller moe dan een marathonloper die net de finish heeft gehaald. En dan moet je nog boodschappen doen!
• Slaap? Een mythe: Slaap is voor mensen met energie. Jij hebt hooguit een powernap van 10 minuten, waarna je je nog brakker voelt.
• Concentratie als een zeef: Probeer je maar eens te focussen als er een drilboor in je hoofd aan het werk is. Succes!

En alsof dat nog niet genoeg is, zijn er aanwijzingen dat er ook daadwerkelijk structurele veranderingen in de hersenen zijn. ZonMw doet daar onderzoek naar, dus wie weet komen we er nog achter wat er écht aan de hand is daarboven. Misschien vinden ze wel een schakelaar om al die disco-lichten uit te zetten. Een mens mag dromen, toch?

Is me te genezen?

ME genezen? Nou, nee, helaas geen toverdrank.

• Medicijnen zijn er wel, tegen de symptomen. Pijnstillers, slaappillen, het hele circus. Zie het als een pleister op een gebroken been, het helpt een beetje.
• Omgaan met de klachten is de truc. Je leert dansen in de regen, al is het een tango met een grizzlybeer.

Eigenlijk is het alsof je probeert een kat te leren fluiten. Kan, met veel moeite, maar je vraagt je af of het de moeite waard is. Beter accepteren dat de kat miauwt, en er het beste van maken.

#Gezond #Mede #Wetenschap