Is ME/CVS somatisch?

Is ME/CVS somatisch? Ach, die vraag… het knaagt aan me. Alsof mijn eigen lichaam me in twijfel trekt. Alsof ik mezelf moet overtuigen dat wat ik voel, echt is. Niet ingebeeld, niet tussen mijn oren.

Het is zó frustrerend, weet je? Jarenlang heb ik gehoord: "het zit tussen je oren," "het is allemaal stress," "probeer maar wat meer te bewegen." Alsof ik dat niet al probeerde! Alsof ik niet wilde bewegen, wilde leven, wilde gewoon… normaal zijn. Ik herinner me nog levendig die ene arts, een strenge man met een bril op zijn neus, die me aankeek alsof ik een aansteller was. De pijn, de totale uitputting, de hersenen die in de soep lopen… dat is toch geen verzinsel?

Ik heb vrienden met ME/CVS, en hun verhalen zijn zo herkenbaar. De onbegrip van familieleden, de blikken van medepassagiers op de bus, de machteloosheid… Het is vreselijk. En dan die studies, weet je wel? Ze vinden steeds meer aanwijzingen voor biologische afwijkingen. Iemand vertelde me laatst dat er iets van 80% kans is dat het een organische oorzaak heeft – 80%! Dat is toch niet niks! Dat is bijna zekerheid! Waarom begrijpen sommige mensen het dan nog steeds niet?

Het voelt alsof we constant moeten vechten voor erkenning, voor de juiste behandeling, voor… gewoon begrip. En dat kost zo ontzettend veel energie, energie die we al nauwelijks hebben. Maar we geven de moed niet op. We blijven vechten, voor onszelf en voor elkaar. Want het is niet 'tussen onze oren', het is in ons lichaam, in onze cellen, in ons wezen. En het is tijd dat iedereen dat eindelijk begrijpt.