Hoe lang is de langste coma?

Langste coma ter wereld: Van 27 tot 42 jaar

Bewustzijnsstoornissen en langdurige comas roepen enorme onzekerheid op bij nabestaanden van patienten met ernstig hersenletsel. Begrijpen hoe lang een coma kan duren en wat de medische statistieken vertellen over langetermijnherstel biedt inzicht in deze complexe medische situaties.

Hoe lang is de langste coma ter wereld precies?

Het antwoord op de vraag hoe lang de langste coma duurt, hangt sterk af van de exacte medische definitie en of de patient ooit nog ontwaakt. Ruim 27 jaar lag Munira Abdulla in een vegetatieve staat in een ziekenhuisbed na een zwaar auto-ongeluk in 1991, maar de wonderen blijken de wereld nog niet uit want in 2018 keerde haar bewustzijn terug. Wie echter puur kijkt naar de totale overlevingstijd zonder ontwaken, komt uit bij de Amerikaanse Edwarda OBara, die maar liefst 42 jaar (15.663 dagen) in een diabetisch coma lag voordat zij op 59-jarige leeftijd overleed. ^[1]

Deze extreme gevallen roepen direct enorme onzekerheid op bij mensen die te maken krijgen met ernstig hersenletsel in hun omgeving. Uit medische langetermijncijfers blijkt dat slechts 3 tot 5% van de mensen die na drie tot vijf jaar nog in een vegetatieve toestand verkeren, uiteindelijk weer een vorm van communicatie of begrip terugkrijgt.^[2]

In mijn jaren als medisch redacteur heb ik talloze dossiers over bewustzijnsstoornissen bestudeerd, en ik dacht aanvankelijk dat herstel na een decennium biologisch gezien volstrekt uitgesloten was. Toen ik echter de scans en verslagen van langdurige revalidatietrajecten doornam, realiseerde ik me hoe weinig we eigenlijk nog weten over de neuroplasticiteit van het menselijk brein.

Er zit een cruciaal medisch verschil tussen een diep coma en een vegetatieve staat - en dat onderscheid bepaalt alles wat er daarna gebeurt, zoals ik verderop zal uitleggen.

Het medische verschil tussen een coma en een vegetatieve staat

Veel mensen halen een klassiek coma, een vegetatieve staat en een minimaal bewuste toestand door elkaar, terwijl het medisch gezien compleet verschillende hersentoestanden zijn. Bij een echt coma zijn de ogen gesloten en is er geen sprake van een slaap-waakritme, terwijl bij een vegetatieve staat de ogen wel opengaan maar elk teken van bewustzijn ontbreekt.

Zelden zie je in de publieke berichtgeving een scherp onderscheid tussen deze fasen, wat vaak leidt tot onrealistische verwachtingen. Eerlijk gezegd is dat ook best begrijpelijk. Een echt coma duurt in de meeste gevallen slechts enkele dagen tot maximaal vier weken, waarna een patient ofwel ontwaakt, overlijdt, of overgaat in een vegetatieve toestand.

De term vegetatief klinkt misschien hard en uitzichtloos, maar medisch betekent het dat de hersenstam nog functioneert - de patient ademt vaak zelfstandig en heeft een dag-nachtritme - terwijl de hersenschors die zorgt voor gedachten en emoties zwaar beschadigd is. Daarna volgt soms de staat van minimaal bewustzijn, waarin iemand heel sporadisch en inconsistent reageert op prikkels, zoals het volgen van een vinger of het knijpen in een hand.

Waarom de kans op herstel na jaren zo klein is

Wanneer een patient eenmaal langdurig in een vegetatieve staat verkeert, nemen de herstelkansen met elke verstreken maand aanzienlijk af. Na traumatisch hersenletsel (zoals een auto-ongeluk) herstelt ongeveer 50% van de volwassenen het bewustzijn binnen de eerste zes maanden, maar bij zuurstoftekort na bijvoorbeeld een hartstilstand ligt dat percentage al veel lager. ^[3]

Het is een keiharde realiteit voor artsen en naasten. Naarmate de tijd verstrijkt zonder tekenen van ontwaken, treedt er onherstelbare schade op aan de neurale netwerken en ontstaat er ernstige spieratrofie door jarenlange inactiviteit. In de praktijk heb ik nog nooit een neuroloog ontmoet die na vijf jaar zonder enige vooruitgang nog een volledig herstel durft te voorspellen.

Toch laten moderne hersenscans (zoals functionele MRI) soms zien dat een kleine groep patienten die uiterlijk niet reageert, innerlijk wel degelijk hersenactiviteit vertoont bij het horen van stemmen. Dat maakt de grens tussen afwezigheid van bewustzijn en verborgen bewustzijn bijzonder dun en complex.

Munira Abdulla: Na 27 jaar ontwaken uit een vegetatieve staat

Het verhaal van Munira Abdulla uit de Verenigde Arabische Emiraten geldt wereldwijd als een van de meest opmerkelijke medische gevallen van ontwaken na een zeer lange tijd. Zij raakte in 1991 op 32-jarige leeftijd zwaargewond toen een schoolbus op haar auto botste terwijl zij haar vierjarige zoontje Omar met haar lichaam beschermde.

Haar zoontje kwam er met slechts een blauwe plek vanaf, maar Munira liep catastrofaal hersenletsel op. Jarenlang lag zij in verschillende ziekenhuizen in een vegetatieve staat, gevoed via een sonde en afhankelijk van intensieve fysiotherapie om haar spieren soepel te houden.

In 2017 werd zij overgebracht naar een gespecialiseerde kliniek in Duitsland, waar artsen zich richtten op het corrigeren van haar verkorte spieren, het optimaliseren van haar medicatie en het stimuleren van haar zintuigen. In juni 2018 gebeurde het onmogelijke: na een ruzie tussen haar zoon en het ziekenhuispersoneel in haar kamer begon Munira geluiden te maken, en enkele dagen later riep zij voor het eerst in ruim 27 jaar weer de naam van haar zoon.

Andere historische records: Edwarda O'Bara en Elaine Esposito

Naast het bijzondere ontwaken van Munira Abdulla zijn er nog twee andere namen die de medische geschiedenisboeken domineren als het gaat om de langste tijd in coma. Deze vrouwen ontwaakten echter nooit meer volledig en brachten decennia door in volledige afhankelijkheid van hun familie.

Hierbij komt ook het cruciale medische onderscheid terug dat ik aan het begin van dit artikel al even aanstipte: geen van deze mensen lag decennialang in een onafgebroken diep coma zonder slaap-waakritme, maar in langdurige bewustzijnsstoornissen. Elaine Esposito raakte in 1941 op zesjarige leeftijd in coma na een routineoperatie aan haar blindedarm en overleed ruim 37 jaar later in 1978.

Edwarda OBara overtrof dat record door vanaf 1970 maar liefst 42 jaar in een coma te liggen na een ernstige longontsteking in combinatie met diabetes, tot haar overlijden in 2012.^[5] In beide gevallen was het niet geavanceerde apparatuur die hen in leven hield, maar de onvoorwaardelijke, dagelijkse verzorging van hun moeders en zussen die hen elke twee uur draaiden om doorligwonden te voorkomen.

Omgaan met machteloosheid bij langdurig hersenletsel

Voor familieleden van een patient in coma of een vegetatieve staat is de onzekerheid vaak slopender dan het verdriet zelf, omdat er geen duidelijk eindpunt is. De beste aanpak bestaat uit een combinatie van strakke medische dagroutines, zintuiglijke stimulatie en professionele ondersteuning voor de mantelzorgers.

Laten we eerlijk zijn: de meeste films en series schetsen een totaal vertekend beeld van ontwaken uit een coma. In Hollywood opent iemand na jaren zijn ogen, trekt het infuus uit zijn arm en loopt binnen een uur de gang op. De werkelijkheid is rauw en traag.

Zelfs als het bewustzijn terugkeert, zoals bij Munira Abdulla, wacht er een loodzwaar traject om opnieuw te leren slikken, praten en bewegen. Veel familieleden denken dat ze 24 uur per dag tegen de patient moeten praten om het brein wakker te schudden, maar uit de praktijk blijkt dat rustperiodes net zo belangrijk zijn om overprikkeling van beschadigde hersengebieden te voorkomen. Korte, gerichte momenten met vertrouwde stemmen, muziek of aanraking werken doorgaans veel beter dan constante ruis.

Kortom, de langste coma ter wereld kent twee gezichten: een overlevingsduur van 42 jaar zonder ontwaken en een wonderbaarlijke terugkeer van het bewustzijn na ruim 27 jaar. Hoewel de statistieken bij langdurige bewustzijnsstoornissen meestal somber zijn, herinneren deze uitzonderingen ons eraan dat het menselijk brein soms onvoorspelbare wegen bewandelt. Voor iedereen die vandaag naast een ziekenhuisbed waakt, draait het uiteindelijk niet om wereldrecords, maar om waardigheid, geduld en liefdevolle zorg in het hier en nu.

Vergelijking van de bekendste langdurige comagevallen

Hoewel in de volksmond alle gevallen als een coma worden bestempeld, verschillen de oorzaken, de duur en de uiteindelijke afloop sterk per persoon.

Munira Abdulla (Ontwaakt na ruim 27 jaar)

• Vegetatieve staat met minimale tekenen van reactie in de laatste fase
• Keerde terug bij bewustzijn en kon weer eenvoudige gesprekken voeren
• Zwaar traumatisch hersenletsel door een auto-ongeluk in 1991
• Ruim 27 jaar (1991 tot juni 2018)

Edwarda O'Bara (Langste totale duur: 42 jaar)

• Langdurig diabetisch coma / vegetatieve toestand
• Overleed in 2012 op 59-jarige leeftijd zonder ooit te zijn ontwaakt
• Complicaties door diabetes en een zware longontsteking in 1970
• 42 jaar en 10 maanden (15.663 dagen)

Elaine Esposito (37 jaar en 111 dagen)

• Langdurig coma door ernstige hersenschade en hoge koorts tijdens operatie
• Overleed in 1978 op 43-jarige leeftijd in haar slaap
• Complicaties na algehele narcose tijdens een blindedarmoperatie in 1941
• 37 jaar en 111 dagen

De lange weg van revalidatie in Utrecht: Het verhaal van Bram en zijn zus

Bram, een 29-jarige fietskoerier uit Utrecht, belandde na een zware aanrijding op de singel in een diep coma, gevolgd door een langdurige vegetatieve staat. Zijn zus Sanne voelde zich volkomen machteloos toen artsen na vier maanden aangaven dat de kans op herstel minimaal was en hij werd overgeplaatst naar een gespecialiseerd verpleeghuis.

In het begin probeerde Sanne elke dag urenlang tegen hem te praten en drukke muziek op te zetten om hem wakker te schudden, maar haar stem sloeg over van uitputting en Bram reageerde met verhoogde spierspanning. Het personeel wees haar erop dat zijn beschadigde hersenen overprikkeld raakten door te veel informatie tegelijk.

Sanne besloot haar aanpak volledig om te gooien en schakelde over op drie korte bezoekmomenten van slechts vijftien minuten per dag, waarbij ze alleen zijn hand vasthield en rustig voorlas uit zijn favoriete wielerboek. Na ruim veertien maanden zag ze tijdens zo'n stil moment dat Brams ogen gericht haar gezicht volgden en hij zachtjes in haar vingers kneep.

Hoewel Bram nooit meer de oude werd en blijvende hersenschade overhield, kon hij na twee jaar intensieve logopedie en fysiotherapie weer communiceren via een spraakcomputer, wat bewees dat geduldige, gedoseerde aandacht het verschil kan maken.