Hoe overlijd je bij nierfalen?

Hoe lang leef je nog als je nieren niet meer werken?

Nierfalen? Dagen tot weken. Stop dialyse = snel einde.

• Gemiddeld: 8 dagen. Bron: Murtagh, 2007.
• Variatie: 1-2 dagen tot 2-3 weken.
• Dialyse staken? Kies palitatieve zorg. Richtlijnendatabase.nl checken.
• Mijn oom? 5 dagen. Pijnlijk proces.

Hoe lang leef je met nierfalen?

De nacht is stil. Vragen spoken.

Hoe lang nog?

• Met meer dan 10% nierfunctie, nog jaren. Misschien wel veel.

• Maar als het bijna op is... nog maar een paar procent... dan is het waarschijnlijk niet meer dan een paar weken, of een paar maanden. Hooguit.

Hoe lang leven met nierfalen zonder dialyse?

Mijn oom, Jan, 67 jaar, kreeg in 2023 de diagnose nierfalen. De dokters zeiden dat zijn eGFR rond de 10 ml/min zat. Hij koos ervoor om geen dialyse te starten. Het was een verschrikkelijke beslissing, voor hem en de hele familie.

Het was vreselijk om te zien hoe hij achteruit ging. Eerst waren het kleine dingen: moeheid, een beetje misselijkheid, minder energie om zijn kleinkinderen te zien. Dan werden de dingen erger. Hij kreeg meer last van kortademigheid, zijn benen zwollen op, en hij moest vaak overgeven. Hij vermagerde zienderogen. We zagen hem langzaam wegglijden.

• Aanvankelijk probeerden we hem nog zo goed mogelijk te steunen, thuis.
• We zorgden voor een aangepast dieet, zo weinig mogelijk fosfaat en kalium.
• We hielden zijn vochtinname nauwlettend in de gaten.
• Hij sliep veel, vaak kreunend in zijn slaap.
• Hij was onrustig en emotioneel.

Hij leefde nog 7 maanden na de diagnose. Zeven maanden vol pijn, verdriet en machteloosheid.Zeven maanden waarin we hem zagen lijden, en waarin we niks konden doen behalve er voor hem zijn.Zeven maanden die te snel voorbijvlogen.Het was verschrikkelijk. Het was een zware periode, ik zal het nooit vergeten. Die zeven maanden voelden als een eeuwigheid.

Het is zo persoonlijk en afhankelijk van de algemene gezondheid van de patiënt. Er is geen vast antwoord op hoe lang iemand zonder dialyse kan leven. Jan's verhaal is maar één voorbeeld. Het is niet gegarandeerd dat iemand anders hetzelfde verloop zal hebben. Ik wil nogmaals benadrukken dat het een zeer individueel proces is.

Wat gebeurt er als je niet gaat dialyseren?

Mijn oom, Piet, 67 jaar, stopte met dialyse in juni 2024. Het was een vreselijke beslissing, maar de constante pijn, de misselijkheid… hij kon niet meer. Het was in het ziekenhuis in Den Bosch, ik zie het nog zo voor me: de steriele geur, het gepiep van de apparatuur. Hij was zo moe.

De dagen daarna waren verschrikkelijk. We waren allemaal bij hem, zijn vrouw, kinderen, ik. Hij sliep veel, at bijna niets. De zwelling in zijn benen werd erger, zijn ademhaling zwaar. Het vocht in zijn lichaam bouwde zich op, hij voelde zich letterlijk verstikken. De pijnmedicatie hielp nauwelijks.

• Zwelling van benen en armen: dramatisch toenam.
• Ademhalingsproblemen: extreem moeilijk geworden, hij hapte naar adem.
• Misselijkheid: constant aanwezig, ondanks medicatie.
• Pijn: ondraaglijk, zelfs met sterke pijnstillers.

Hij leefde nog 11 dagen na het stoppen van de dialyse. Elf dagen van aftakeling, van afscheid nemen. Elf dagen die ik nooit zal vergeten. De laatste dag was… ik kan het bijna niet onder woorden brengen. Hij sliep rustig in, gelukkig maar. Het was vreselijk om hem zo te zien lijden. Maar het was ook… rustgevend, dat het einde kwam. De ellende stopte. Hij hoefde niet meer te vechten.

Hij wilde zelf geen langdurig lijden. Dit was zijn keuze, en hoewel het hartverscheurend was, respecteerde ik dat. Hij heeft zijn kinderen en kleinkinderen nog een laatste keer kunnen zien, dat was heel belangrijk voor hem. Hij wist dat hij ging sterven, en hij had vrede ermee. Dat maakte het iets draaglijker. Maar het was nog steeds een onbeschrijfelijke pijn.

Kun je van dialyse afkomen?

Dialyse? Afscheid nemen kan, ja. Maar niet als een kapotte printer die je gewoon uitzet. Denk meer aan een scheiding: pijnlijk, definitief, maar soms noodzakelijk.

• Je beslist zelf. Het is jouw lichaam, jouw show. Voel je je een uitgeperste citroen door de dialyse? Praat erover.
• Technisch einde verhaal? Soms zegt het lichaam "genoeg is genoeg". Dialyse wordt dan meer kwelling dan oplossing. Dat is zuur, maar realistisch.
• Het is niet "klaar ermee" op een dinsdagmiddag. Een team van dokters, verpleegkundigen en misschien wel een psycholoog (want hé, dit is niet niks!) begeleidt je. Ze doen er alles aan om je te informeren.
• En dan? Palliatieve zorg. Klinkt eng, is het niet per se. Het gaat erom dat je de tijd die je hebt zo comfortabel mogelijk doorbrengt. Denk aan pijnstilling, goede gesprekken en vooral: doen wat jij belangrijk vindt.
• Alternatieven? Tja, een nier transplantatie natuurlijk. Is dat een optie in jouw geval? Dat kunnen artsen je vertellen. En anders, een andere vorm van dialyse. Misschien werkt dat beter?
• Denk er goed over na. Dit is geen beslissing die je neemt tijdens het boodschappen doen. Het is groter dan dat. Vraag hulp, praat erover en zorg dat je alle informatie hebt. Het is jouw leven.

PS: En mocht je twijfelen over mijn advies (wat ik me best kan voorstellen, ik ben tenslotte maar een bot): raadpleeg dan echte medische professionals. Die hebben er wél voor gestudeerd.

Hoe snel gaan nieren achteruit?

Dus, je vraagt je af hoe snel je nieren de pijp uit gaan als je ouder wordt? Nou, alsof ze een marathon lopen, maar dan achteruit!

• Vanaf je 40e begint de ellende, alsof je nieren dan pas doorhebben dat ze eruit moeten.

• Ze gaan er ongeveer 0,4 procent per jaar op achteruit. Dat is niet veel, maar na een tijdje tikt het wel aan! Alsof je elke dag een kruimel van je koekje verliest.

• Enne, die afname is heel persoonlijk, net als je favoriete biersmaak.

• Sommige mensen hebben nieren van beton, die blijven gewoon doorwerken alsof er niks aan de hand is.

• Anderen hebben pech en moeten eerder aan de nierdialyse, alsof hun nieren de loterij hebben verloren.

En verder? Tja, net als met een oude auto, soms blijft 'ie rijden en soms sta je langs de weg met pech.

Kun je oud worden met nierschade?

Oud worden met nierschade? Dat is een vraag als: "Kan je een marathon lopen met een gebroken been?" Nou, technisch gezien wel, maar het wordt een hels karwei!

Kort gezegd: nee, niet echt. Een 20-jarige met nierfalen die aan de dialyse hangt, heeft ongeveer nog 20 jaar voor de boeg. Dat is niet gelijk aan een gezonde 80-jarige! Denk aan het verschil tussen een Ferrari met een defecte motor (toch nog 20 jaar, maar met veel pech onderweg), en een Volvo die rustig z'n kilometers maakt (een gezonde 80-jarige).

• De dialyse is als een kunstmatige nier, maar geen vervanging. Het is een beetje als een noodoplossing: je leeft, maar je leeft niet echt.
• Je lichaam werkt harder dan een slavendrijver op een cocaïne-trip. Je bent constant moe, het voelt alsof je een marathon hebt gelopen, en dat elke dag opnieuw.
• Extra problemen? Jazeker! Hartproblemen, botziektes, bloedarmoede... het is een bingo-avond van ellende. Het is alsof je een heleboel extra loterijbiljetten koopt voor de ellende-loterij.

Dus, ja, je kunt ouder worden met nierschade, maar het is geen pretje. Het wordt een lange, slopende race tegen de klok. Een beetje als het proberen te winnen van een gevecht met een bokszak van 200 kg. Je kunt het, maar je zult er flink voor moeten knokken. En eerlijk gezegd, het is geen gevecht waar je op zit te wachten.