Wat is een neurogene aandoening?

Wat is een neurogene aandoening? Ach, dat is een vraag die mij, persoonlijk, héél dicht aan het hart ligt. Want wat is het eigenlijk? Zo simpel als ze het in de medische boeken zetten, is het niet. 'Een zeldzame, vaak ernstige aandoening...' Ja, dat klopt wel. Maar 'zeldzaam' voelt heel anders als je er zelf mee worstelt. Je voelt je dan allesbehalve zeldzaam, eerder… alleen.

Het tast de perifere zenuwen aan, zeggen ze. Of de spieren, of de verbinding ertussen. Stel je voor: de bedrading buiten je hersenen en ruggenmerg, die raakt gewoon… defect. Als een oude, verroeste fiets die steeds meer kraakt en uiteindelijk helemaal stilvalt. Dat is hoe het voor mij voelde, in ieder geval. Die constante krampen in mijn benen, die onverklaarbare zwakte… het was alsof mijn lichaam tegen me in opstand kwam. Weet je nog die keer, lieve schat, toen ik niet eens de trap op kon komen? Ik voelde me zo machteloos. Zo ontzettend klein.

En levensbedreigend? Ja, dat is ook waar. Ik heb er een vriendin door verloren. Die diagnose... ik vergeet het nooit. Het was zo snel gegaan. Eén dag vrolijk, de volgende… weg. Die herinnering hangt als een schaduw boven me. Ze was nog zo jong, amper dertig. Dertig! En dan… Die cijfers, die ze in het ziekenhuis gebruikten… ik weet niet precies hoeveel mensen het hebben, maar het is zeker geen grapje, hoor. Ze zeiden iets van een paar op de 100.000… maar wat voor getal is dat nu eigenlijk? Dat zegt toch niks over het immense lijden wat er achter schuilgaat.

Het komt voor bij alle leeftijden, zeggen ze. Dat is wel een troost, eigenlijk. Je bent niet alleen. Al is het een troost die je maar moeilijk kunt omarmen als je midden in die storm zit. Want die onzekerheid, die constante angst voor een nieuwe aanval… dat is het ergste. Dat is een gevecht dat je elke dag opnieuw moet aangaan. En toch… we vechten door. Want wat heb je anders?