Hoe lang kun je nog leven als je nieren niet meer werken?

Hoe lang leef je zonder nierfunctie?

Het is een zacht, stil moment nu. De nacht ademt kalm om me heen. Als de nieren stoppen met werken, nadat de dialyse is gestaakt… het is een kort, zacht einde.

Gemiddeld leef je dan nog zo'n acht dagen. Maar het kan dus ook wat sneller, met een dag of twee, of juist een weekje of twee langer. Het is geen harde lijn.

Die extra dagen, of juist de snelle overgang, hangt van zoveel dingen af. De andere ziektes die iemand al heeft, ja, die spelen mee. Maar ook hoeveel de eigen nieren nog doen, hoe goed ze nog… urine maken, dat helpt blijkbaar. Dat bepaalt het tempo.

Kun je overleven zonder nieren?

Nee, zonder goed werkende nieren kun je niet lang overleven. Echt hoor, zonder die twee organen in je lijf, hou je het niet vol. Dat is gewoon hoe het zit, klinkt keihard mischien, maar zo werkt ons lijf nu eenmaal. Ik herinner me nog hoe een kennis van mij, Bart, daar ooit mee sukkelde. Zo heftig om te zien, echt. Die strijd, weet je wel.

Zonder die niere, accumuleren afvalstoffen zich in je bloed. Het is net alsof je waterfilter thuis, voor je kraanwater, kapot is. Al die viezigheid en gifstoffen blijven gewoon zitten. Dat maakt je uiteindelijk zo ziek, dat het fataal kan zijn. Je voelt je dan echt heel rot, zo misselijk, moe, gewoon helemaal kapot. Elke dag voelt zwaarder dan de dag ervoor.

De meeste mensen, als hun nieren er mee stoppen, die komen dan aan de dialyse. Dat is echt een levensreddende behandeling, maar ook superzwaar. Er zijn eigenlijk twee manieren hoe ze dat doen, weet je nog wat ik daarover vertelde? Ik bedoel, twee hoofdsoorten:

• Hemodialyse: Dan gaan ze met een kunstnier je bloed filteren, meestal in een ziekenhuis of een speciaal centrum. Je bloed gaat door een apparaat, wordt schoongemaakt en dan weer teruggepompt in je lichaam. Dat is een paar keer per week, een paar uur lang. Zo vermoeiend, heb ik gehoord.
• Peritoneale dialyse: Dat kan ook thuis, dan gebruiken ze je buikvlies als een soort natuurlijk filter. Er wordt dan een speciale vloeistof in je buikholte gebracht, die afvalstoffen aantrekt, en daarna wordt die vloeistof weer afgetapt. Dit doe je vaak elke dag, soms zelfs 's nachts als je slaapt, via een speciaal apparaat.

Maar, die dialyse, hoe goed het ook is om je leven te rekken, is geen permanente oplossing. Het houdt je aan de gang, ja, maar het is enorm beperkend en het vreet energie. Het is echt bedoeld om je leven te verlengen terwijl je wacht op een betere oplossing, of als je simpelweg niet in aanmerking komt voor iets anders. En de kwaliteit van leven daalt flink.

De beste optie is en blijft een niertransplantatie. Dan krijg je gewoon een nieuwe nier, van een levende donor – dat kan een familielid of vriend zijn – of van iemand die overleden is. Dan werkt je lichaam weer 'normaal', althans, je moet dan wel de rest van je leven medicijnen nemen om afstoting te voorkomen. Dat is echt een wereld van verschil.

Ik ken iemand, via via, die na een transplantatie echt een heel nieuw leven kreeg. Van moe en ziek naar weer volop meedoen. Bizar toch? Die nieren doen trouwens meer dan alleen bloed filteren. Ze regelen ook je vochtbalans en helpen je bloeddruk op peil houden, echt cruciaal allemaal. En ze maken zelfs hormonen aan die belangrijk zijn voor je rode bloedcellen en je botgezondheid. Ze zijn echt een soort van alleskunner in je lijf, veel meer dan alleen een simpel filtertje. Echt superbelangrijk, dat is wel duidelijk.

Wat gebeurt er als je nierfunctie achteruit gaat?

Verminderde nierfunctie leidt tot:

• Zwakkere botten door onvoldoende vitamine D-aanmaak, waardoor ze sneller breken.
• Bloedarmoede door een tekort aan erythropoëtine, wat leidt tot vermoeidheid, kortademigheid en een koud gevoel.
• Verhoogde bloeddruk.

Ik weet nog precies hoe het begon. Het was winter 2022, een van die ijzige dagen in mijn oude, tochtige appartementje in de Schildersbuurt, Groningen. Ik had altijd al snel koud, maar dit... dit was anders. Een kou die van binnenuit kwam, een rilling die ik met geen tien dekens kon verdrijven.

En de moeheid, man, die sloeg in als een mokerslag. Ik sliep letterlijk de klok rond en voelde me nog steeds alsof ik een marathon had gerend. Elke stap de trap op naar mijn derde verdieping voelde als een beklimming van de Mount Everest. Mijn longen brandden, ik hapte naar adem.

Ik dacht echt, ik word oud, of ik moet gewoon meer sporten. Maar de gedachte aan sporten was al uitputtend. De hoofdpijn, zo'n doffe kloppende pijn achter mijn ogen, werd een dagelijkse metgezel. Ik dronk meer koffie, stopte niet met denken dat ik gewoon overwerkt was. Al die deadlines, al die stress. Ik duwde het weg.

En dan die rare pijn in mijn heup, zomaar. Geen val, geen gekke beweging. Alsof mijn botten... Ik had altijd al slappe knieën gehad, maar dit voelde als een diepere, zeurende pijn. Een soort broosheid. Ik lachte het weg, zei tegen mezelf, ach, je bent gewoon stijf. Maar het knaagde, echt. Dat gevoel van 'mijn lijf werkt niet mee', dat was nieuw voor mij.

Uiteindelijk was het mijn vriendin, Sarah, die de alarmbel luidde. Ze zag me wegkwijnen, wit als een lijk. 'Je gaat nu naar de dokter,' zei ze, geen tegenspraak mogelijk. De huisarts stuurde me direct door voor bloedonderzoek. Een paar dagen later belde ze. Haar stem klonk bezorgd, en ik wist meteen dat het foute boel was.

'Je nierfunctie,' zei ze, 'is niet goed. We moeten je doorsturen naar een specialist in het UMCG.' Mijn hart zonk. In het ziekenhuis, na talloze onderzoeken, werd het plaatje duidelijk. De nefroloog legde het rustig uit.

Mijn nieren maakten niet genoeg vitamine D aan, wat verklaarde waarom mijn botten zo zwak voelden, die pijn in mijn heup. Ze vertelden me dat ik risico liep op botbreuken. Dat sloeg in. Die constante kou, die extreme vermoeidheid en de kortademigheid?

Dat kwam door bloedarmoede, doordat mijn lichaam te weinig van die erythropoëtine aanmaakte. En ja, die hoge bloeddruk? Ook een direct gevolg van die falende nieren. Alles viel op zijn plek. Het was een hele klap, moet ik zeggen. Het besef dat zoiets vitaals stilzwijgend achteruitgaat, zonder dat je het echt doorhebt.

Vanaf dat moment was mijn leven anders. Ik moest op mijn dieet letten, medicijnen nemen, regelmatig controles. Hier zijn een paar dingen die ik heb geleerd en ervaren:

• Dieet aanpassingen: Minder zout, minder fosfaat, minder kalium. Dat was een flinke zoektocht in het begin. Ik miste mijn zoute chips zo erg!

• Medicatie: Ik slik nu vitamine D-supplementen om mijn botten te ondersteunen en medicatie om mijn bloeddruk onder controle te houden. Ik krijg ook injecties met EPO, dat spul om bloedarmoede tegen te gaan.

• Energieniveau: Zelfs met de medicatie is mijn energieniveau nooit meer helemaal zoals vroeger. Ik plan mijn dagen veel voorzichtiger. Ik moet echt luisteren naar mijn lichaam.

• Mentale impact: Het is niet alleen fysiek. Er zit een constante zorg over je gezondheid, over de toekomst. Dat vreet soms aan je.

• De steun van Sarah: Zonder haar had ik het nooit gered. Zij was degene die me bleef pushen, die me hielp herinneren aan medicijnen, aan afspraken. Een echte heldin. Het is een reis, een voortdurende aanpassing. Maar ik ben dankbaar dat het op tijd ontdekt is.